2dИз жизни…
Барнаульская журналистка, у которой родился малыш с синдромом Дауна, написала книгу о своих переживаниях, проблемах и о том, как нелегко было преодолеть предрассудки.
Из книги:
«Это могло произойти с кем угодно, только не со мной. Я была убеждена, что больные дети семье ни к чему. Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах — маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются ».
Когда-то Лариса Горбунова жила в Барнауле. В один прекрасный момент Лора бросила здесь все и рванула в Москву. Вышла вполне удачно замуж за состоятельного мужчину, нашла хорошую работу. То, о чем мечтают многие, она осуществила в два счета. «Везет же!» — говорили о ней оставшиеся в Барнауле друзья и коллеги. Прошло семь лет, и лишь совсем недавно многие узнали, что у Ларисы родилась дочка с синдромом Дауна. Полинке уже 6 лет. Сейчас эта улыбчивая девчушка живет со своей мамой в Израиле. Именно туда Лариса уехала незадолго до родов.
Из книги:
«Роды прошли успешно. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения. Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Я не упала. Я просто начала рыдать, и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев».
Все было в порядке
Во время беременности Лариса проходила все необходимые обследования в одном из самых престижных перинатальных центров Москвы — «Мать и дитя». УЗИ показало, что все в порядке.
— Доктор более или менее удачно шутил, что УЗИ вообще не требуется — все подсказывает сердце матери, — говорит мне Лариса по телефону уже не сдавленным и обреченным голосом, а вполне спокойно. — Позже, уже после того, как я стала «специалистом» по генетическим анализам, я рассмотрела подробно УЗИ эмбриона, которому суждено было стать Полиной. Мне показалось, что и шея у него толстовата, и нос — типичный нос ребенка с СД. Странно, как этого не увидел профессор? Или просто я знала, что искать, вот все и нашлось…
Оставить нельзя отказаться
Запятая в этой фразе могла бы кардинально изменить дальнейшую судьбу и Ларисы, и ее дочурки. И, наверное, если бы она родила ребенка в России, то все сложилось не так, как есть сейчас. Ведь в большинстве случаев у нас родители отказываются от детей с синдромом Дауна.
— Но в Израиле это не принято. Со мной никто даже разговоров не вел на эту тему, — говорит Лариса. — А при выписке педиатр спросил: «Девочка здорова?» Я ответила: «Нет, конечно!» А он мне: «Синдром Дауна — не болезнь». Я думала, он сошел с ума…
Как бы это не казалось странным, но в тот момент Ларису больше всего волновало то, как сказать всему миру, что ее ребенок родился неполноценным? Ответ на этот вопрос пришел в тот момент, когда Поля угодила в больницу.
— В нашей палате лежала девочка лет 14 с ДЦП. Она почти не двигалась, не видела, не могла сама есть. И каждый день к ней приходили родственники. Они часами сидели с ребенком, разговаривали с ней. И главное — родители и близкие гордились ее слабыми достижениями, и никто ни секунды не стеснялся своего родства с ней, — задумчиво вспоминает Лариса. — Это соседство дало мне многое. Я подумала: действительно, если не я, то кто примет моего ребенка такой, какая она есть. С этого момента началось мое душевное выздоровление.
Лариса приняла нелегкое решение не скрывать ни от кого, что у ее дочери синдром Дауна. Прежде всего, она рассказала всю правду о Полине всем своим родственникам и знакомым. Семья приняла девочку сразу и безоговорочно. И помогали, чем могли. Это, конечно, сыграло огромную роль в нынешнем душевном состоянии Ларисы.
Друзья по несчастью
И все-таки, даже смирившись с тем, что у ребенка синдром Дауна, от постоянных мыслей на эту тему можно сойти с ума. Поэтому Лариса через Интернет стала искать родителей, которые сами решились воспитывать таких детей.
— Они мне очень помогли — прежде всего, вселили уверенность, что все возможно, что жизнь не кончилась и что мамы малышей с синдромом Дауна могут быть успешными бизнес-леди, счастливыми женами и любовницами, мамами новых малышей, — говорит она.
Прошло время, и Лариса вышла из этого интернет-сообщества. Ей уже не нужна была поддержка людей, «связанных одной проблемой». Она уже твердо знала, что сделала верный шаг, оставив ребенка.
И все-таки — как жить дальше?
Когда Полине исполнилось полгода, Лариса решила вернуться в Москву и выйти на работу.
— Много часов я думала о том, как приду к своему начальству в серьезном журнале в центре Москвы и скажу, что у меня родился ребенок с СД. Не секрет, что о таких вещах говорить не принято, стыдно… Но я решила, что выбор нужно делать до конца, — говорит Лариса.
Придя к своей начальнице, она выложила все как есть. И, конечно, получила желаемое — нужный график работы и нормальную зарплату. Но проработала так всего несколько месяцев — Пол требовала неустанного внимания. Поэтому работу все-таки пришлось оставить.
— Это было единственно возможное тогда решение. Работать и заниматься с девочкой я не могла — нужно было выбрать что-то одно. Я выбрала Полину и уехала в Израиль, — рассказывает Лариса.
Второй ребенок — второе горе
Когда Пол было 10 месяцев, Лариса вновь забеременела. Боясь, что и второй ребенок родится с синдромом Дауна, она решилась на биопсию ворсин хориона (позволяет провести исследование хромосомного набора плода. — Прим. авт.). Во время анализа плацента порвалась, и воды вытекли. На 20-й неделе беременности ребеночек погиб. Как оказалось, это была девочка. Причем совершенно здоровая. После потери малышки отношения с мужем совсем разладились. Лариса развелась и осталась жить в Израиле с Полинкой.
— Я очень благодарна ее отцу за то, что он продолжал поддерживать нас материально.
Спустя шесть лет…
Сейчас Полина — симпатичная длинноволосая девица шести лет, говорящая на двух языках. Она общительна, начала учиться читать, считает до 20. Поля обожает танцевать и ходит на уроки танцев, постоянно рисует и лепит (с переменным успехом), умеет держаться на лошади. Обожает театр — от «настоящего» до домашнего, в котором сама же и играет. Она отличается от «среднестатистического» ребенка — не умеет кататься на велосипеде, прыгать на двух ногах, играть в компьютерные игры, писать и читать — она только начала учить буквы. Но в общем — девочка как девочка.
У Ларисы и Полинки каждый новый день похож на предыдущий. Лариса встает рано утром, пишет материалы для разных информационных агентств и изданий. Потом провожает дочурку в детский сад. Ну а вечерами они просто занимаются любимыми делами.
— А вернуться в Россию не хотите? — спрашиваю я Ларису.
— Только когда Полина выйдет замуж, — на полном серьезе отвечает Лариса. — Я думаю, что она рано выйдет замуж. Женихов у нас уже сейчас — хоть отбавляй.
Вообще, в Израиле браки между людьми с заболеванием «синдром Дауна» очень распространены. Причем это довольно крепкие семьи. В отличие от обычных людей они не знают, что такое предательство…
— А вообще…Ведь я сейчас счастлива намного больше, чем когда жила в Москве и была довольно успешна, — признается Лариса.
И дело тут не в стране проживания, скорее, во внутреннем состоянии души, мироощущении.
Из книги:
«Живя в бешеном темпе, работая, как ненормальная, вдруг получила возможность остановиться. Сейчас я уже не думаю, что это наказание. Скорее, испытание. Сумею ли я сделать человека из подручного материала».
С рождением ребенка-дауна Лариса вообще очень изменилась. Стала по-другому относиться к жизни. Потребовалось немало времени, чтобы она приняла свою дочку такой, какая она есть. Сейчас она уже спокойно может сказать: «Да, у меня есть ребенок с синдромом Дауна». И ни в коем случае не считает, что это горе.

Из книги:
«Вообще, горе — понятие относительное. То, что для меня кошмар — у ребенка СД, — многими родителями детей с другими заболеваниями воспринимается как подарок судьбы. Всего-то СД: ребенок сам ходит, говорит, ест? Вот бы мне такое счастье!»
Мнения
Почему рождаются дети с синдромом Дауна
Александр Никонов, заведующий Алтайской межрегиональной медико-генетической консультацией (АММГК):
— Причиной тому является поломка хромосом. Если у обычных людей содержится 46 хромосом, у людей с синдромом Дауна — 47. Синдром Дауна встречается у одного из 600 новорожденных. Вероятность рождения ребенка Дауна наиболее высока у рожениц старше 35 лет. Синдром Дауна не лечится. В данном случае речь может идти только о реабилитации. И чтобы она оказалась весьма удачной, родителям придется посвятить всю свою жизнь малышу. Вообще, у нас в крае, да и вообще в России человеку с синдромом Дауна стать полноценным членом общества невозможно. Увы, но у нас сложилось так, что на этого человека все будут показывать пальцем и говорить: «Дурак!». Однако за границей выстраиваются целые очереди, чтобы взять на воспитание ребенка-дауна, «слепить» из него конфетку и потом гордиться им.
Наталья Петрова, парапсихолог:
— Дети с синдромом Дауна… Они просто волшебные. У них неземное ДНК. Такой ребеночек несет в дом свет и тепло! Они очень добрые, в них живет любовь! Синдром Дауна — это хронический синдром добра. Рождение такого ребенка — это отработка кармы, как правило, по женской линии. Причиной тому является то, что любовь родителя к одному из детей намного превосходит любовь к другому. Часто папы ждут мальчика, а рождается девочка… В будущем такая девочка может родить малыша с синдромом Дауна. Но даже если родители отказываются от него, то эту карму уже вдвойне будет отрабатывать их другой ребенок своей нелегкой судьбой.
Комментарий специалиста
Наталья Корягина, специалист отдела специального образования и семейных форм воспитания детей, оставшихся без попечения родителей, Управления Алтайского края по образованию и делам молодежи:
— Ребятишки с синдромом Дауна могут обучаться как в коррекционных школах и детских садах, так и в обычных образовательных учреждениях. Для них подбирается специальная программа с учетом их развития. Если родители посчитают нужным обучать ребенка с синдромом Дауна в обычной школе, ни один директор не вправе им отказать. Правда, в таких случаях, дети, как правило, находятся на надомном обучении. В специализированных школах есть круглосуточное пребывание детей с синдромом Дауна. Родители сами решают, когда забирать детишек домой – каждый день или на выходные. Как правило, детей с СД из деревень родители забирают домой лишь на каникулах.

Источник — ФБ

Один комментарий

  • Для меня такие матери,не бросившие своих больных матерей-Герои!!!Низкий поклон таким матерям!!!Всегда когда встречаю такие семьи- прошу Боженьку о терпении и помощи для мамы и о здоровье для её малыша.

Статьи